Por que O Plano existe

Toneladas de coisas não ditas

Em 2024, na segunda-feira de carnaval, meu pai morreu.

Não foi um acidente. Entre a dor abdominal que o levou ao hospital e o fim, foram 52 dias de internação num hospital ruim (pois ele, em segredo, havia trocado o plano de saúde por um mais barato pra "economizar uma grana").

Leucemia Mielóide Aguda. Esse é o nome da coisa que surgiu de repente num homem de 78 anos que corria, pedalava, remava e ia à praia quase todos os dias. Sua mãe viveu até os 100 e isso o fazia acreditar que seguiria pelo mesmo caminho. Talvez por isso, meu pai sempre adiava as coisas que queria fazer, afinal "ainda dá tempo".

Não deu.

Quanto a mim, sempre tive medo de morrer. Medo de ficar sem ar, de depender dos outros, de virar um peso pra quem amo, de que me vejam num estado em que já não sou eu. Medo de uma morte lenta. E também de uma morte rápida. E claro, sempre achei que a melhor estratégia era simplesmente não pensar nisso.

Possivelmente não à toa, meu pai pensava igual. Quando a doença chegou, ele não tinha nenhum repertório pra lidar com o que estava acontecendo. Contra todas as evidências, se negava a falar no assunto. Era óbvio que tinha algo a dizer, mas não dizia. Tentei dar espaço, puxar conversa, abrir caminho. Mas ele não tinha as palavras. E eu não tinha as ferramentas pra ajudá-lo a encontrá-las.

Ele morreu com toneladas de coisas não ditas.

Enquanto isso, os médicos sobrecarregados faziam o que foram treinados a fazer: tratar. Quando eu e meu irmão tentávamos conversar sobre prognóstico, sobre cuidados paliativos, sobre o que esperar, recebíamos mensagens de esperança, explicações sobre o próximo protocolo, a próxima sessão de quimioterapia, o próximo exame: "agora vai"!

A equipe de enfermagem agia como se a cura fosse questão de atitude (e como se meu pai tivesse 2 anos de idade): "Vamos lá, vai ter que comer, sim, senhor. Pelo menos, um pouquinho... pra ficar forte e conseguir vencer essa doença malvada".

O fato é que nenhum dos envolvidos foi preparado pra uma situação assim. Nem nós, nem eles.

Com 30kg a menos, transfusões de sangue diárias e sem forças pra ficar acordado por mais de meia hora, o desfecho da situação se tornava cada vez mais evidente. Enquanto isso, meu pai se limitava a fazer planos para quando saísse do hospital: mudaria de apartamento, viajaria para assistir à final do US Open ao vivo, reorganizaria a vida.

No 51º dia, ficou inconsciente. Na manhã do dia 52, segunda-feira de carnaval, a enfermeira entrou no quarto anunciando que o levaria para a UTI. Aquilo me pareceu, pra dizer o mínimo, desnecessário. Prolongar o sofrimento de alguém que já estava numa situação irreversível.

Pra quê?

E então eu e meu irmão pedimos alguns minutos e ligamos para um amigo que já tinha passado por isso. E aí veio a informação que mudou tudo: como filhos de um paciente inconsciente, nós tínhamos autonomia pra aceitar ou recusar tratamentos.

Até aquele momento, sem nunca ter pensado a respeito, eu achava que cabia aos médicos decidir o que fazer e a nós, acatar. Mas isso tinha acabado de mudar.

Quando a enfermeira entrou com mais uma bolsa de sangue, eu recusei e pedi a presença da médica. Ela confirmou que a situação era irreversível, mas ainda assim insistiu em levá-lo à UTI e eu disse que não iria, não. E então, num tom com um quê de "se é assim, eu lavo as minhas mãos", ela disse que, se não fosse à UTI, meu pai morreria em poucas horas.

"Já sei disso, doutora."

Pedi que mantivessem o que fosse necessário para que ele não sentisse dor e nem falta de ar. E que retirassem todo o resto.

Segurei a mão dele. Fiquei acariciando sua testa enquanto a respiração ficava mais espaçada. Depois de 27 minutos, ele deu um último suspiro, algo como uma respiração funda, dessas que damos quando terminamos algo que nos consumiu por inteiro e finalmente podemos descansar.

Senti que ele havia descansado.

Fiquei ali mais uns minutos, em silêncio. Pensando em tudo que foi e em tudo que poderia ter sido.

E então, menos de meia hora depois de ver meu pai morrer, precisei lidar com uma agente funerária em pleno saguão do hospital. A mulher tinha uma espécie de cardápio fúnebre com fotos e preços de caixões, flores e procedimentos pré, durante e pós funeral. E a única coisa que eu já tinha ouvido meu pai dizer sobre a morte, com seu jeito peculiar, foi "se um dia eu morrer, por favor, me queimem. Não me joguem num buraco, tá?". Note que a frase começa com "se um dia eu morrer". Isso é que é confiança, sêo Geraldo!

Pois bem, ele seria cremado. Uma coisa a menos, mas e o resto? E a cerimônia? Alguém discursa? Levamos o corpo pra cidade natal? Cada pessoa ao redor tinha uma opinião forte sobre o que "ele ia querer". Ninguém sabia de fato.

Se meu pai tivesse pensado nisso antes, boa parte dessa burocracia não teria sido tão dolorida. E sabe o quê? Acredito, de verdade, que o processo de organizar essas coisas teria feito bem a ele.

Passar por tudo isso me fez decidir que não vou repetir essa história. Continuo com medo de morrer (um pouco menos, é verdade), mas entendi que dói menos quando a gente encara a realidade.

Quando acontecer comigo, espero lidar melhor com essas questões. Espero ter dito tudo o que precisa ser dito. Espero que as pessoas que amo não precisem adivinhar nada.

31 de dezembro de 2023: a última champa
31 de dezembro de 2023: a última champa.

O Testamento Vital

Dias depois da morte do meu pai, conversando com meu irmão sobre tudo isso, fiquei sabendo o que é um Testamento Vital (ou Diretivas Antecipadas de Vontade). Na mesma hora, decidi fazer o meu.

A surpresa foi que o processo me pegou de um jeito que eu não esperava. Não foi só preencher um documento. Foi libertador. Me fez pensar em coisas que eu sempre empurrei pra debaixo do tapete, tomar decisões que eu nem sabia que podia tomar e, no fim, sair mais leve.

Daí, quis compartilhar isso. E nasceu O Plano.

A ideia é simples: usar tecnologia pra ajudar outras pessoas a passarem por esse mesmo processo de um jeito acessível, humano e gratuito. Você clica no botão e começa uma conversa com Andy, uma IA criada pra conduzir essa reflexão no seu ritmo e sem julgamento.

O Plano é gratuito. Código aberto (sob licença BSL). Não tem cadastro. E nenhum dado seu é armazenado em lugar nenhum.

Um aviso válido: não sou médico nem advogado. O documento gerado por Andy é fruto de muita pesquisa e acredito que é um ponto de partida sólido, mas recomendo que você o revise com um profissional de confiança e, se possível, registre em cartório.

Quem assina este projeto

Meu nome é Tharso. Trabalho fazendo a ponte entre UX, comunicação, design e tecnologia há mais de 25 anos. O Plano é o projeto mais pessoal que já fiz.

Cabe aqui o crédito ao meu irmão, Flávio, que viveu tudo isso comigo e participou da concepção da ideia.

Ah, e se estiver curiosa(o) sobre o porquê do nome Andy ou do projeto, pergunte diretamente a Andy ;)

Se chegou até aqui, talvez esteja pronto.

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